sibirian_cat: (Default)
[personal profile] sibirian_cat
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pudgik в Как отличить недобросовестный сбор помощи.
Пару лет назад я с изумлением обнаружила, что благотворительность - это не только акции Адвиты и других фондов, не только призывы о сдаче крови, но и бизнес со своими законами.
Из наблюдения за группами по сбору помощи я вывела критерии, которые, на мой взгляд, позволяют отличить добросовестных просителей от "интернет-побирушек"
Сразу скажу, что речь идет именно о сочетании признаков - каждый признак в отдельности может быть и не признаком проблем.

изначальная версия расширена и дополнена

1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной паталогии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.

2. В группе царит атмосфера истерики.
Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он сейчас умрет" - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, "кулочочков" и прочих сердечек.
Учитывая, что в группах еще и педалируются страдания ребенка во время проводимого лечения, вплоть до выкладывания видеозаписей судорожных припадков, реакция публики не удивительна.

3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия.
Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!"


4. Духовный и душевный онанизм участников. (наблюдение [livejournal.com profile] rina_)
В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.
Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!
Примеры:
Амеличка Галимова
История Рауфа Алиева, осторожно, особо токсично
Нелли Гурова
Ну и программный пост про вину, бери и меняй имена детей.

В последние месяцы еще появились отчеты о том как "благотворительность положительно повлияла на мою жизнь", вкупе с дешевыми эзотерическими рассуждениями.

5. Возможность лечения на родине пациента дискредитируется.
сбор на лечение Вани Егорова
сбор на лечение Амелички Галимовой
Сбор на лечение Нелли Гуровой

Администрация группы помощи имеет слабое представление о лечении в России как таковом и о его стоимости для пациента.
Сбор на лечение Арсения Шувырина, вопрос о квотах,

Да и с медицинскими аспектами знакома не так чтоб хорошо.
Сбор на лечение Виталика Старишко
Сбор на лечение Вероники Поляковой

6. Лечение за рубежом подается как "последняя надежда", заграничные врачи - как волшебники и кудесники.
Сбор на лечение Руслана Ахмерова
Сбор на лечение Вани Добротворского

Всегда присутствует антитеза: "в России угробят - в забугорье спасут". Если забугорье - Россия, то она тоже становится волшебным местом.
Сбор на лечение Виталика Старишко.

7. Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.
Для несведущих замечу, что "клинические исследования" в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же "эксперимента" - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента.
По "новейшему" должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности.

Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.

8. В группе отсутствует счет из клиники.
Либо потому, что вызова из клиники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.

9. Нет рекомендаций от лечащих врачей ребенка в письменном виде. Устные же "рекомендации", пересказанные волонтерами, часто не соответствуют рекомендациям из выписок.
Например, сбор идет на операцию, а в выписках о ней ни слова. Или рассказывается, что доктор рекомендовал обратиться в клинику Х, а в выписке расписана схема химиотерапии по международному протоколу да контрольные проверки.


10. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, инициированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
В состоянии ребенка виноваты врачи. ТОЧКА. Потому они, гады, рекомендаций для лечения за пределами Отечества и не дают.
В реальности чаще всего речь идет о пациенте с неблагоприятным прогнозом, и врачи этот самый прогноз уже успели озвучить. Так, например, было с Темой Беловым.

11. Ребенку отказали в квотах на лечение в федеральных медицинских центрах в России.
Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, или ошибку врачей покрывают, или просто сволочи.
В реальности же:
либо ребенок уже получает лечение по месту жительства, соответствующее имеющемуся диагнозу,
либо лечить нечего, ребенок нуждается в уходе,
либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.

12. Ребенок является подопечным свежесозданного (менее трех лет) фонда с невнятным попечительским советом и историей. При этом волонтеры фонда активно собирают в социальных сетях на свои реквизиты и на реквизиты родителей, а не на счета фонда. Руководство фонда, волонтеры - не имеют опыта сотрудничества с крупными, хорошо зарекомендовавшими себя фондами.

13. Документальная информация по поступлениям отсутствует. По тратам - тоже
Может, кстати, и быть. Но в виде списка поступлений, скринов и так далее. Никогда - в виде нормальной выписки.
Отчетность по тратам так же крайне запутанна, особенно если в сбор включены и расходы семьи.


14. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"

15. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.
То есть даже если на покрытие выставленного клиникой счета финансов вполне хватает - сбор все равно "расширяют и углубляют" под девизом "не лишнее же, пригодится!", "куй железо пока горячо!"
Такой сбор - один из верных маркеров подозрительности ситуации. Как пример - тот же Костик из Ростова. Врачи-вредители еще даже не заикались про необходимость финансовых вложений, ребенок получает все лечение по ОМС. До операций же в РДКБ ему - минимум полгода. И то не факт, что возьмут.
Обычно сбор ведется строго под отчет и строго на покрытие выставленного счета. Как только сумма набрана - сбор временно приостанавливают и пишут благодарность помогшим. Если надо - возобновляют.

16. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - возникает громкая свара.
Все стрелки организаторы переводят либо на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование, либо ищут иных "виноватых в ошибке танцора".
Так было с Ярославом Будруном, у матери которого волонтеры начали вырывать оставшиеся деньги ровно в тот момент, когда от 9 месячного ребенка с ОЛЛ отказалась Германия и его отправили на паллиатив, так произошло с Лизой Романовой, родителей которых обвинили в нежелании лечить ребенка после отказа подписать соглашение о передаче неизрасходованных остатков некой группе лиц. Это же пытались сделать в сборах на лечение Нелли Гуровой, Арсения Шувырина, Эльвиза Феттаева. Когда не вышло - появились новые "виноватые во всем".
Основная причина всех разборок: крайняя непрозрачность используемых финансовых схем. И даже при очевидной ситуации средства могут оказаться в руках совсем не тех людей, о которых думали жертвователи, отправляя свою помощь.


Таким образом, речь идет о сборах, построенных на "массовом обмане, манипуляции чувствами, подтасовке фактов и прямом вранье" (с).


На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.


И каждый жертвователь может сам определить, что ему важно, а что нет.
Если вам не важно, пойдут ли ваши данные от всего сердца средства на лечение ребенка или на ЭКО с генетическим тестом для его мамы, или машину для семьи, или вовсе прилипнут по дороге к лапкам бесчестного волонтера - вам не важен первый аспект.
Если вы готовы жертвовать паллиативному больному без надежды, что он поправится - вам не важно, насколько правдиво в группе отражено реальное положение дел и прогнозы ребенка. Особенно если вы не медик и не в состоянии прочитать и понять медицинскую документацию, если вообще она есть, - вам не важен второй аспект.
Если вы готовы, что ваши средства пойдут на эксперименты над ребенком; "психотерапию" родителей и продление его мучений ради их "чистой совести" или шарлатанам, как Клер;- вам не важен третий аспект.

Учитывая, что возможность попросить помощи и получить ее - одна из базовых вещей в общественной безопасности, то подрыв доверия и отбивание у людей желания давать деньги на благотворительность мне кажется преступлением. Подозрительные же сборы именно это и делают - после истории с Соней Шашкиной очень многие сказали, что больше НИКОГДА и НИКОМУ.
Точно так же, если в ситуации истеричных сборов на паллиативного малыша, женщина, следившая за историей, постившая кулочки, уговаривавшая друзей "помочь спасти жизнь крошке!", увидит негативный результат, почувствует на себе - с шансами больше она в эту тему не полезет под девизом "Их все равно не спасти!", даже не вникая в реальные шансы ребенка.



Личные правила безопасности
О финансовых неоднозначностях
Капля Ртути и ее проекты

Page generated Tuesday, 24 October 2017 02:09
Powered by Dreamwidth Studios