sibirian_cat: (Default)
Дисклеймер.
То, что написано в копированном посте - чистая правда. Регулярно так или иначе фоном проходит проблема больных муковисцидозом. И постоянное напряжение от того, что вдруг придется хвататься латать дыру, которую не сам сделал, создает ситуация и с этими пациентами в том числе. Так уж сложилось, что у нас компенсированный пациент хоть с муковисцидозом, хоть с диабетом, хоть с гипертонией никому не интересен. А некомпенсированные тоже неинтересны, но они еще и пенсии по инвалидности получают, и ходят (медленно ходят, больные люди, но времени у них бывает много, а еще есть телефон, некоторые даже интернетом обзавелись) качать права, под которыми государство подписалось (видимо, по неосторожности). Но простое качание прав мало к чему приводит. Вот если с огоньком... В общем, работоспособные и полноценные люди, имеющие возможность таковыми оставаться, нужны только сами себе. А скандалисты и истерики становятся головной болью целой кучи людей, которые должны все бросать и бежать делать свистульку... Конец дисклеймера.




Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

 

Читать дальше, если считаете нужным )





Monday, 10 January 2011 01:26
sibirian_cat: (Default)
MMR и аутизм

В 1998 году в престижном научном журнале Lancet была опубликована статья, авторы которой описывали 12 детей, поступивших один за другим в гастроэнтерологический отдел, у которых наблюдались проблемы с кишечником, а также регрессия развития (у девяти развился аутизм, хотя раньше они были здоровы). Наиболее вероятной (хотя и не доказанной) причиной этих проблем авторы назвали вакцинацию MMR (корь, краснуха, паротит), потому что у большинства детей первые симптомы случились меньше чем через две недели после прививки. Так начался миф о том, что вакцины ведут к развитию аутизма, приведший к массовым отказам от вакцинации и последующим вспышкам этих болезней во многих странах мира. Миф этот жив до сих пор, несмотря на то, что целый ряд последующих исследований не нашел никакой связи между аутизмом и вакцинацией.

Первым автором (то есть проделавшим основной массив работы) этой статьи значился Эндрю Уэйкфилд (Andrew Wakefield), фото справа. В 2003 году журналисту Брайану Диеру (Brian Deer), фото слева, было поручено написать материал об аутизме, его связи с вакцинами и об Эндрю Уэйкфилде. Брайан подошел к вопросу очень тщательно и его журналистское расследование затянулось на годы, принесло целую массу неожиданных результатов, и окончательно закончилось лишь недавно.

Во-первых, Брайан выяснил, что Уэйкфилд с 1996 по 1998 год (когда он проводил опубликованные исследования) получал деньги от адвокатской конторы, которая намеревалась подать в суд на производителей вакцин (больше 400,000 фунтов). То есть налицо был конфликт интересов, о котором Уэйкфилд обязан был сообщить соавторам, пациентам, и редакции журнала. Да и проводить это исследование он в такой ситуации вообще не имел права. Оказалось также, что он не просто получал эти деньги, но получал их под обещание произвести нужные адвокатской конторе результаты. Нанявший адвокат писал ему в 1998 году: "Я уже говорил вам, что вашей главной задачей является произвести неоспоримое свидетельство того, что эти вакцины опасны." Помимо прямых выплат, у Уэйкфилда обнаружились еще и планы на будущее. В 1997 году он запатентовал свой собственный вариант вакцины от кори, которым он надеялся воспользоваться после того как люди откажутся от MMR. Когда в 2004 году соавторы статьи узнали о всех этих вещах, то десять из тринадцати отказались от авторства этой статьи и убрали свои имена.

Во-вторых, вскрылись этические проблемы. Любые научные исследования на людях обязаны проходить утверждение этической комиссией. Уэйкфилд не сообщил этой комиссии деталей своего исследования и преуменьшил риск проводимых процедур, среди которых были довльно сложные и опасные, требовавшие полного наркоза. Также выяснилось, что в последующих работах Уэйкфилд тоже не соблюдал этических норм. В частности, на детских вечеринках он платил детям своих знакомых за образцы их крови (включая четырехлетних детей). После этих откровений в 2009 году Уэйкфилд был лишен врачебной лицензии и права заниматься научными исследованиями в Англии.

Ну и в-третьих, Брайан нашел родителей тех детей, которых Уэйкфилд описал в статье 1998 года. Вообще-то личная информация пациентов участвующих в научных исследованиях хранится в тайне, но он каким-то образом добыл их имена и адреса. Поговорив с родителями и изучив медицинские записи он обнаружил, что ни один из двенадцати случаев не был корректно описан в статье Уэйкфилда. У некоторых детей симптомы присутствовали до прививки, у других они наступили существенно позднее, чем он сообщал в статье. Лишь у одного был диагностирован аутизм, а не у девяти, как сообщалось в статье. Некоторые симпотомы, известные Уэйкфилду, но не совпадающие с его теорией, не были упомянуты в статье. Наконец, один из самых поразительных фактов в статье - то, что большинство родителей считали что именно MMR была причиной болезни их детей - тоже нашел свое объяснение: эти родители были отобраны из анти-вакцинных групп и были знакомы с адвокатом, который и платил Уэйкфилду за его исследования. В общем, Брайан Диер обнаружил, что исследование было сфабриковано от начала и до конца. Журнал Lancet отозвал эту статью.

Самое печальное в этой истории, конечно, это то, что несмотря на все эти разоблачения, Эндрю Уэйкфилд продолжает оставаться героем движения против вакцинации, а миф о связи между MMR и аутизмом продолжает гулять по планете и исчезать не собирается.

Сайт Брайана Диера
Его статья в British Medical Journal

Перепост от [livejournal.com profile] shvarz 
Page generated Saturday, 23 September 2017 11:03
Powered by Dreamwidth Studios